یونس عرب در نشست خبری تشریح همایش ملی مدیران انجمن‌های تالاسمی کشور در اصفهان اظهار داشت: این همایش سه روزه با حضور ۴۷ نفر از مدیران عامل انجمن‌ها و مهمان‌های ویژه مانند مدیرکل دفتر نظارت و پایش مصرف فرآورده‌های سلامت محور سازمان غذا و دارو، دکتر مهدی انصاری رئیس آزمایشگاه‌های مرجع کنترل غذا، دارو و تجهیزات پزشکی و کارشناس تالاسمی وزارت بهداشت و مدیر عامل انتقال خون ایران برگزار خواهد شد که در حاشیه آن از مرکز انتقال خون اصفهان بازدید به عمل می‌آید.
وی با بیان اینکه سال‌ها این همایش در شمال کشور برگزار و امسال در اصفهان برپا میشود، گفت: انجمن تالاسمی کشور یکی از با سابقه‌ترین انجمن‌ها در حوزه سلامت است که از سال ۶۳ آغاز به کار کرده و در سال ۶۸ مجوز گرفت و مؤسس آن زنده یاد مینا ایزدیار پزشک و درمانگر تالاسمی بود.
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران از مهم‌ترین فعالیت‌های انجمن گفت: اجباری کردن غربالگری تالاسمی قبل از ازدواج از شاخص‌ترین اقدامات است که در مراکز بهداشت تشخیص تالاسمی مینور انجام میشود و در صورت تشخیص از ازدواج ممانعت به عمل می‌آید.
وی خاطر نشان کرد: سالانه هزار و ۲۰۰ بیمار تالاسمی تا سال ۷۶ نوع ماژور متولد می‌شد و در سال جاری این تعداد به ۱۵۰ بیمار کاهش یافته که البته بخش زیادی از این بیماران به استان‌های جنوبی تعلق دارند و به دلیل ازدواج‌های فامیلی و ثبت نشده افزایش داشته است.
عرب قرار گرفتن این بیماری در ردیف بیماری‌های خاص را از دیگر اقدامات مؤثر این انجمن عنوان کرد و افزود: این بیماری از ابتدا تا آخر عمر با فرد بیمار است و هزینه‌های زیادی را متحمل میشود که به همین خاطر باید در ردیف بیماری‌های خاص در کنار بیماری‌های هموفیلی و دیالیزی تحت پوشش کامل بیمه قرار بگیرد.
وی ادامه داد: سن مرگ و میر این بیماری در دهه شصت به ۱۵ الی ۱۶ سالگی می‌رسید اما با گذشت زمان و تلاش اعضای انجمن و آگاهی بخشی، مدیر عامل انتقال خون واژه بیماری را از تالاسمی خداحافظی کرده البته به شرطی که با دارو به موقع تحت درمان قرار گیرند.
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران از مشکلات تأمین داروی بیماران تالاسمی گفت: از اردیبهشت سال ۹۷ که تحریم آمریکا برگشت و علاوه بر آن با سازمان تغذیه و درمان به ویژه در زمان کرونا به مشکل برخوردیم.
وی تصریح کرد: بزرگترین دغدغه در خصوص تأمین دارو است که به هنگام تزریق خون و برای متعادل کردن حجم زیاد آهن و دفع آن، نیاز به دارو دارند که در صورت تأمین نشدن دارو این آهن در بدن رسوب می‌کند و طی بازه سه ماهه تا دو سال منجر به مرگ میشود.
عرب با اشاره به اینکه داروهای آهن‌زدا از ابتدای سال ۱۴۰۰ به دستشان نرسیده است، گفت: داروها به دو قسمت تزریقی و خوراکی و ایرانی و خارجی تقسیم میشود و با وجود چندین بار تجمعات اعتراضی برای تأمین دارو دارند که متأسفانه متوجه شدیم سازمان غذا و دارو توهم در تعداد بیماران دارند.
وی افزود: ادعای میزان داروی موجود با تعداد بیماران همخوانی نداشت تا اینکه آمارنامه سازمان غذا و دارو نشان داد که از ۴ میلیون و ۵۰۰ هزار دارویی که باید به دست بیماران می‌رسید عملاً زیر یک میلیون و ۵۰۰ هزار دارو در سال ۱۴۰۰ به دست بیماران رسیده است.
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه مرگ و زندگی بیماران تالاسمی به دارو وابسته است، گفت: در هردو بخش ایرانی و خارجی تأمین دارو با مشکل روبروست که دلیل این کمبودها عدم تخصیص ارز توسط سازمان غذا و دارو به این داروها بوده است.
وی ادامه داد: عارضه داروهای داخلی بازگو شده و به بیماران آموزش داده میشود که چگونه می‌توانند حتی این کمبودها و عوارض دارویی را انعکاس دهند و سازمان غذا و دارو اعلام می‌کند که عارضه ندارند.
عرب خاطر نشان کرد: گزارش علمی توسط پزشکان از این عوارض به سازمان غذا و دارو داده نمی‌شود و همین امر سبب بی‌اطلاعی سازمان نسبت به این موضوع شده است
وی در خصوص تعداد بیماران فوتی گفت: از اردیبهشت سال ۹۷ تاکنون حدود ۵۷۰ بیمار تالاسمی فوت کرده و بیش از ۷ هزار بیمار تالاسمی آسیب جدی از کمبود دارو دیده‌اند که به سمت مرگ هدایت می‌شوند.
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه ۱۷۰ بیمار از ۱۴۰۰ تا امروز فوت شده است، گفت: پیش بینی میشود که سال آینده مرگ و میر به ۲۰۰ برسد و هرچه زمان را از دست بدهیم وضعیت بحرانی‌تر میشود.
وی گفت: این انجمن را بیماران اداره کرده و به صورت صنفی تأسیس شده و در تلاش هستیم خیریه‌ای مخصوص به این بیماران را داشته باشیم.
عرب خاطر نشان کرد: اصفهان به لحاظ بیمار تالاسمی در رتبه هفتم است و خدمات بزرگی را به بیماران داده و انجمن تالاسمی اصفهان استفاده صحیحی را از خیرین در این راستا داشته و نمونه موفق خیر محور است.
وی از تعداد کل این بیماران گفت: ۲۳ هزار نفر در کشور از نوع تالاسمی ماژور و نوع متوسط و شدید و مینور و تالاسمی داسی شکل است و تمامی اینها تحت پوشش انجمن هستند و استان سیستان و بلوچستان یک هفتم جمعیت را دارد و گوی سبقت را از مازندران به عنوان دومین استان ربوده است.
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: گاهی اوقات اصفهان به دلیل مهاجر پذیر بودن باعث میشود که تولد بیماران تالاسمی در آن افزایش پیدا کند و البته خطای آزمایشگاهی نیز وجود دارد که در خوزستان ۲۵ مورد خطا گزارش شده است.
خارج شدن دسترسی به داروی داخلی و خارجی
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران گفت:بحث مرگ و میر از زمانی آغاز شد که تداخل دارویی و تأمین دارو مطرح شد اما طی دو سالی است که نه داروی داخلی و نه خارجی در دسترس نیست.
محمد علیزاده اظهار داشت: در مازندران تجربه موفق پیشگیری از تالاسمی را در کارنامه انجمن ثبت کردیم که در سال ۹۲ آخرین تولد تالاسمی در مازندران گزارش شد و در سال ۱۴۰۰ دو مورد متولد تالاسمی داشتیم.
وی با بیان اینکه استان خوزستان و هرمزگان وضعیت بحرانی در تالاسمی دارند، گفت: اگر بحث فرهنگی در خوزستان و هرمزگان حل نشود و ازدواج‌های قومی و قبیله‌ای متوقف نشود، این بیماری روند صعودی خواهد داشت.
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران گفت: باید آگاهی بخشی به صورت گسترده در این استان‌ها توسط رسانه و فعالان فرهنگی و فضای مجازی صورت گیرد و ازدواج‌های قومی متوقف و حتماً با ثبت سند به ازدواج منجر شود.
وی دو عامل تحریم و مبادلات ارزی را از مشکلات تأمین دارو بیماران تالاسمی عنوان کرد و گفت: شرکت خصوصی واردکننده حتماً باید ارز را دریافت کند که در غیر این صورت همراهی نمی‌کند.
علیزاده ادامه داد: علاوه بر این تعداد شرکت‌های داخلی برای تولید دارو زیاد شده و ارز ترجیحی دارو معلوم نیست که حذف شده و یا نمی‌شود و تعدد قیمت دارویی ایجاد شده است.
وی با بیان اینکه داروهای داخلی حساسیت‌زاست، گفت: بحث مرگ و میر از زمانی آغاز شد که تداخل دارویی و تأمین دارو مطرح شد اما طی دو سالی است که نه داروی داخلی و نه خارجی در دسترس نیست.
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران گفت: یکی از اشکالاتی که در این وزه وجود داشت این بود که یک واحد خون را به دو نفر تزریق می‌کردند و این باعث افزایش بیماری هپاتیت می‌شد که خوشبختانه از آن ممانعت به عمل آمد.
وی با بیان اینکه به قدری مباحث دارو و درمان دغدغه بیماران است که نمی‌توانند به مسائل دیگر مانند اشتغال و فعالیت اجتماعی فکر کنند، گفت: برخلاف معلولان، بیماران خاص سهمیه بهزیستی برای اشتغال ندارد و با سختی و مشقت وارد استخدامی کشور می‌شوند.
علیزاده ادامه داد: برای گرفتن گواهینامه بسیار با مشکل روبرو هستند و یک ساله و یا دوساله تمدید میشود و نقض حقوقی شهروندی است.
وی در مورد ازدواج بیماران تالاسمی گفت: فکر می‌کنند که این بیماری مرگ و میر زیادی دارد و عمر مفیدی ندارند و به همین خاطر اعتماد به نفس بیماران کم شده، در صورتی که اگر درمان به موقع شوند تا ۶۰ سال عمر مفید دارند.
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران ترتیب تعداد این بیماری را در کشور از سیستان و بلوچستان، مازندران، خوزستان، هرمزگان، فارس، تهران، اصفهان و گیلان نام برد.
گفتنی است که همایش ملی انجمن تالاسمی ایران از ۲۰ اردیبهشت به مدت سه روز به میزبانی اصفهان برگزار میشود.