رئیس هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران فنیل کتونوریای شیراز با اشاره به مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس در خصوص پوشش بیمه‌ای بیماران مبتلا به اتیسم، پروانه‌ای ، ام اس و بیماری های متابولیک تاکید کرد: مصوبه کمیسیون تلفیق باعث شد تا برای اولین بار کودکان مبتلا به فنیل کتونوریا هم دیده شوند، اما مصوبه بدون اختصاص بودجه دردی درمان نمی کند.
کد خبر: ۵۵۵۵۱۷
تاریخ انتشار: ۰۲ بهمن ۱۳۹۶ - ۰۸:۳۰ 22 January 2018

تابناک فارس به نقل از سلامت آنلاین:زهرا عربی با اشاره به آمار بیماران مبتلا به فنیل کتونوری در کشور و استان فارس گفت: بین سه تا شش هزار بیمار فنیل کتونوری در کشور وجود دارد و ۲۰۸ بیمار نیز در شیراز شناسایی شده اند که بسته به نوع درمان، هزینه های متفاوتی پرداخت می کنند.

وی ادامه داد: بیماران PKU یا فنیل کتونوری به دو دسته کلاسیک و غیرکلاسیک تقسیم بندی می شوند. کلاسیک ها بیمارانی هستند که شیر دارویی و غذای رژیمی خاصی مصرف می کنند که شیر مورد نیاز خود را با یارانه از دولت دریافت می کنند، اما بخشی از غذای رژیمیشان را از خارج از کشور و بخشی دیگر را از داخل تامین می کنیم که یکی از ضروریات زندگی آنهاست، زیرا در صورت مصرف غذای انسان های سالم، دچار عقب ماندگی و تشنج می شوند که هزینه یک ماه مخارج درمانی این دسته از بیماران، بین ۲۵۰ تا ۶۰۰ هزار است

رئیس هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران فنیل کتونوریای شیراز در خصوص بیماران PKU غیر کلاسیک اظهار کرد: این بیماران نیز دو گروه هستند که برخی از آن ها شیردارویی و دارو و بعضی دیگر تنها دارو مصرف می کنند که هزینه درمان یک ماه این دسته از بیماران به دلیل این که از نوزادی دارو مصرف می کنند، بین ۳۰۰ تا ۷۰۰ هزار تومان است.

عربی با اشاره به هزینه های آزمایشگاه بیماران فنیل کتنوری بیان کرد: هزینه انجام آزمایش آن ها در ماه بین ۴۵ تا ۵۰ هزار تومان است که جز بیمه نیروهای مسلح، سایر بیمه ها حمایت چندانی از هزینه های این بیماران نمی کنند و ناچارند خود مخارج آزمایش را بپردازند که گاه بالغ بر ۱۰۰ هزار تومان می شود.

وی با ابراز نگرانی از تصویب نهایی مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس تاکید کرد: سالیان متمادی با نمایندگان مجلس، دانشگاه های علوم پزشکی و وزارت بهداشت در مورد هزینه های درمانی بیماران فنیل کتونوری مکاتبه کردیم که خوشبختانه امسال به نتیجه رسید و این بیماری در رده بیماری های خاص قرار گرفت، اما هم اکنون مهمترین نگرانی، تصویب نشدن این مصوبه توسط شورای نگهبان است که اگر به تصویب نهایی نرسد، خانواده های بیماران فنیل کتونوری نسبت به قبل فقیرتر می شوند، زیرا چاره ای جز هزینه کردن برای سلامت فرزندان خود ندارند. من خانواده ای را می شناسم که دو فرزند فنیل کتونوری غیر کلاسیک دارند که پدر و مادر هر دو کارگری می کنند تا بتوانند هزینه های درمانی فرزندان بیمار خود را تامین کنند.

رئیس هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران فنیل کتونوریای شیراز تاکید کرد: امیدواریم مجلس و شورای نگهبان با درنظر گرفتن رنج مضاعف بیماران کتونوری، اقدام شایسته ای در جهت تصویب مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس و افزایش اعتبارات وزارت بهداشت انجام دهند.

 

اشتراک گذاری
نظر شما
نام:
ایمیل:
* نظر:
* :
آخرین اخبار