بیماری هموفیلی به عنوان يكي از بيماري‌هاي صعب العلاج تعدادی از مردم كشورمان و همينطور استان يزد را درگير خود كرده است.
هر بیمار هموفیلی در شرایط حاد بیماری باید ماهيانه بیش از 20 مرتبه دارو تزريق كند و اين در حالي است كه داروهای این بیماری بسیار گران يعني بين 400 هزار تومان تا دو میلیون تومان است.
خوشبختانه دولت در زمینه پرداخت هزینه داروهای این بیماران کوتاهی نکرده اما پرداخت به موقع اين هزینه‌ها براي بيماران بسیار حائز اهمیت است چرا که در صورت عدم‌دسترسی آنان به دارو، جان اين بيماران به خطر مي‌افتد و اين مهم در حالي است كه در ماه گذشته به مدت 10 روز داروی بيماران هموفیلی در استان یزد ناياب شد.
«رضا خواجه سروی» مدير كانون هموفيلي استان يزد در گفت‌و‌گو با خبرنگار ایسنا- منطقه یزد، بيماري هموفیلی را از بيماري‌هاي صعب العلاج در حوزه سلامت خواند و اظهار کرد: این بیماری به صورت ارثی و در اثر نقص یکی از 13 نوع فاکتور انعقادی خون و پرونتثین حامل آن به وجود می‌آید و این در حالی است که 30 درصد از این بیماری خونی بدون سابقه هموفیلی به وجود می‌آید .
وی با اشاره به وجود 180 بیمار هموفیلی در استان، تصریح کرد: شایع‌ترین نوع بيماري هموفیلی استان مربوط به بیماران فاقد فاکتور شماره 8 است که 78 نفر از شهورندان يزدي را درگير خود كرده است.
وي ادامه داد: در عین حال 20 نفر نيز کمبود فاکتور شماره 9، 14 نفر کمبود فاکتور شماره 13، دو نفر کمبود فاکتور شماره 12، یک نفر کمبود فاکتور شماره 11، دو نفر کمبود فاکتور شماره 10، 14 نفر کمبود فاکتور شماره 7، 9 نفر دچار اختلالات پلاکتی، دو نفر کمبود فاکتور شماره 5، 4 نفر مابقی اختلالات و 36 نفر فقدان فون ویل براند که عدم وجود پروتئین ناقل فاکتورهای انعقاد خون است را شامل مي‌شوند.
اين مسئول با بيان اين كه 50 درصد از بيماران هموفيلي يزد را داراي جنسيت زن هستند، به اقدامات پیشگیرانه در مورد اين بيماري در استان نيز اشاره كرد و گفت: برای پیشگیری از افزایش بیماران هموفیلی در استان، سالانه شاهد 8 تا 10 مورد سقط جنین هستیم و امسال تاكنون تنها با یک مورد تولد نوزاد بیمار هموفیلی مواجه بوده‌ايم در حالي كه اگر همين اقدامات پیشگیرانه نيز انجام نمي‌شد تاکنون 100 بیمار هموفیلی در استان افزوده شده بود.
وی از راه‌اندازی فیزیوتراپی ویژه بیماران هموفیلی در بیمارستان شهید صدوقی در سال جاری خبر داد و گفت: یک فیزیوتراپ ویژه بیماران هموفیلی با حمایت‌های دانشگاه علوم پزشکی و پس از دريافت آموزش‌هاي لازم، در اين بيمارستان مشغول به فعالیت خواهد شد .
خواجه سروی با اشاره به تبعات ورود داروهای هموفیلی آلوده در دهه 60 به کشورمان، بیان کرد: امسال با حمایت دانشگاه علوم پزشکی توانستیم 99 درصد این بیماران آلوده به بیماری هپاتیت را در استان را کاملاً درمان کنیم و اكنون تنها یک نفر از این بیماران رضایت به درمان نداده است .
وی در اين رابطه تصريح كرد: پس از ورود داروهای آلوده تا سال 88 از 123 بیمار هموفیلی استان، بیش از 50 نفر مبتلا به هپاتیت شدند که فقط یک نفر از این بیماران تاکنون به دلیل عوارض داروهای ناشی از هپاتیت به درمان خود رضایت نداده است .
این مسئول در مورد سهمیه كمك‌هاي پرداختي به این بیماران نيز گفت: بیماران هموفیلی دارای دو سهمیه دارویی و اورژانسی هستند ولي از آنجايي كه بیمه‌های طرف قرارداد طرح تحول سلامت، پول داروهای هموفیلی را بسیار دیر به دیر پرداخت می‌کنند، شرکت‌های دارویی مربوطه داروهاي مورد نياز بيماران هموفیلی را دريافت هزينه‌ها از سوي بيمه‌ها، عرضه نمي‌كنند بی‌آنکه به اهمیت آن در حفظ جان مبتلایان به بيماري هموفیلی توجه کنند .
وی در اين رابطه به ناياب شدن داروی هموفیلی به مدت 10 روز در استان در ماه گذشته، گفت: البته به رغم اين كه در نبود اين داروها هیچ اتفاق غیرقابل جبرانی رخ نداد اما هیچ توجهی هم برای جبران این معضل بزرگ صورت نگرفت در حالی که جان این بيماران، کالا نیست بلكه آنها نيز بخشی از جامعه انسانی ما را تشکیل می‌دهند .
خواجه سروی در مورد انتقال درمانگاه بیماری‌های خاص از بیمارستان شهید رهنمون به بیمارستان شهید صدوقی از سه سال قبل نيز تصریح کرد: انتقال این بخش به طبقه دوم درمانگاه بقایی‌پور در بیمارستان شهید صدوقی بدون توجه به وجود تعداد بیش از 30 پله و نبود آسانسور، یکی از مهمترین مشکلات بیماران هموفیلی است چرا که اکثر این بیماران از ناحیه مفاصل دچار خونریزی‌های شدید هستند و بسیاری از آنها بايد از طريق ویلچر جابجا شوند لذا توانایی بالارفتن از این همه پله را ندارند و حتی بالارفتن آنها منجر به تشدید خونریزی نيز می‌شود .
وی از نقض قواعد مربوط به درمان بيماران هموفيلي در استان خبر داد و گفت: در هیچ كجاي دنيا و حتي كشور خودمان نيز بخش مربوط به بیماران هموفیلی داراي چنين شرایط سخت دسترسی به پزشک و حتي مجزا از بخش خون بیمارستان قرار نمی‌گيرد ولي در استان یزد نه تنها این قواعد نقض شده بلکه بیماران هموفیلی نيز توسط یک پزشک عمومی ویزیت می‌شوند .
این مسئول عدم همکاری متخصصان آنکولوژی را ناشی از سهل‌انگاری دانشگاه علوم پزشکی دانست و افزود: متاسفانه متخصصان آنکولوژی بزرگسالان از ویزیت این بیماران خودداری مي‌كنند و وقتي كه بيماران به درمانگاه نيز مراجعه مي‌كنند، در حالي كه نياز به ویزیت و چکاپ کامل دارند تنها دارو دريافت مي‌كنند.
وی در رابطه با تعهد مسئولان برای ايجاد داروخانه به داخل درمانگاه بيماري‌هاي خاص نيز اظهار كرد: یک بیمار هموفیلی باید پس از تجویز دارو و تهیه آن از داروخانه دوباره به پزشک مراجعه و دارو را تزریق کنند، در حالی که این اقدام برای آنها بسیار دشوار است و لازم است داروخانه‌اي در داخل درمانگاه ايجاد شود.
خواجه سروی در اين رابطه افزود: علاوه بر جلب موافقت بیمه‌ها و کسب فضای مورد نیاز برای ایجاد داروخانه، هنوز نتوانستیم سردخانه 20 میلیون تومانی آن را تهیه کنیم چرا كه استانداری برخلاف تعهد خود در اين باره حمایتی تاكنون نکرده است .
وی با اشاره به عدم حمایت از وجود روانشناس ویژه بیماران هموفیلی نيز اظهار کرد: اکثر این بیماران دچار افسردگی هستند و به مشاوره روانشناس نیاز دارند در حالی که حدود شش ماه پیش، پس از اتمام طرحی ویژه مشاوره بیماران هموفیلی، از ادامه این طرح حمایتی نشد .
مدير كانون هموفيلي يزد عمده حمایت‌هاي اين حوزه را از جانب خیرین دانست و گفت: شرکت تعاونی پیشگامان نیز به عنوان یکی از مهمترین خیرین ضمن ارائه خدمات رایگان اینترنت به بیماران هموفیلی، در این زمینه نقش مهمی داشته است. البته انجمن نیز برای بهبود رفاه حال این بیماران تسهیلاتی تا سقف چهار میلیون تومان با بازپرداخت طولانی را براي آنان مهيا كرده است.