به گزارش تابناک اصفهان،با وجود آن که هموفیلی معمولاً به عنوان بیماری مختص مردان شناخته میشوند. واقعیت آن است که زنان بسیاری نیز با این مشکلات دست و پنجه نرم میکنند. تشخیصهای دیرهنگام یا نادرست خونریزیهای شدید، دردهای مزمن و کاهش کیفیت زندگی تنها بخشی از واقعیت تلخ زندگی این بیماران است. بیمارانی که اغلب بیماری شان ناشاخته باقی مانده است. نبود آگاهی کافی در سطح عمومی جامعه و در میان پزشکان موجب شده بسیاری از زنان و دختران علائم غیر عادی در دوران قاعدگی را جدی نگیرند یا آن را صرفاً به سابقه خانوادگی نسبت دهند.آگاهی از این بیماریها نه تنها سلامت جسمی زنان را تأمین میکند بلکه نقش مهمی در کیفیت زندگی زناشویی آنان دارد. دخترانی که از وضعیت خود آگاه میشوند میتوانند با مدیریت هوشمندانه بیماری زندگی مشترک موفق تری را تجربه کنند.
اولویتهای کانون هموفیلی ایران و فدراسیون جهانی هموفیلی بر موارد زیر تاکید میورزد:
۱. شناسایی زنان و دختران ناقل یا مبتلا به اختلالات انعقاد خون
افزایش غربالگری و آگاهی رسانیتشخیص دقیق و زودهنگام از طریق آموزش و اطلاع رسانی عمومی و تخصصی میسر میشود. وزارت آموزش و پرورش میتواند با گشودن مسیر آگاهی بخشی در مدارس دخترانه و با بهره گیری از ظرفیت کارشناسی وزارت بهداشت متخصصان زنان و مراکز بهداشتی - از شهر تا روستا - نقشی کلیدی ایفا کندهمچنین توجه معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری و دفاتر امور بانوان استانداریها و نهادهای عمومی غیر دولتی به موضوع اختلالات خون ریزی دهنده در راستای سیاستهای تعالی جمعیت ضروری است.کانون هموفیلی ایران همچنین آمادگی دارد. به عنوان یک سازمان مردم نهاد فعال در حوزه سلامت ضمن همکاری با نهادهای دولتی و غیر دولتی پیشنهاد دهد روز جهانی بهداشت قاعدگی به عنوان مناسبتی بین المللی در تقویم رسمی کشور ثبت شود تا گامی مهم در نهادینه سازی آگاهی درباره سلامت زنان برداشته شود.
۲. دسترسی به درمانهای نوین و داروهای جدید
الف- توزیع عادلانه دارودرمانهای نوین موجب ارتقای کیفیت زندگی بیماران میشوند. با این حال توزیع ناعادلانه دارو در سطح کشور، یکی از چالشهای جدی در مسیر درمان است. کانون هموفیلی ایران خواستار اقدام فوری وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو برای رفع این نابرابری است.
ب- تحقق خدمات درمان جامعبا آن که سیاست ارائه درمان جامع سالهاست در وزارت بهداشت مطرح است. اما اجرای کامل آن در مراکز استانها هنوز محقق نشده است. اعتبار بخشی به مراکز درمان جامع و توسعه واقعی این خدمات یکی از مطالبات مهم جامعه هموفیلی ایران محسوب میشود.
۳. تقویت همکاری میان بیماران، خانوادهها و جامعه پزشکیتجربه موفق ایران در ایجاد مشارکت میان انجمنهای حامی بیماران و متخصصان درمان الگویی موثر در منطقه مدیترانه شرقی محسوب میشود. کانون هموفیلی ایران با برگزاری برنامههای آموزشی و اجتماعی در پی گسترش این تعاملات است.
کارزار نورقرمز فدراسیون جهانی هموفیلیروشن کردن ساختمانها و مکانهای شاخص به رنگ قرمز در روز جهانی هموفیلی یک اقدام نمادین، اما پر معناست که هر ساله به دعوت فدراسیون جهانی هموفیلی و با همراهی کشورهای مختلف جهان انجام میشود. این حرکت با هدف جلب توجه عمومی به مسائل زندگی افراد مبتلا به این بیماری اختلالات خونریزی دهنده انجام میگیرد؛ بیماریهایی که اگرچه نادرند، اما تأثیر عمیقی بر زندگی افراد و خانواده هایشان دارند.نور قرمز، نماد آگاهی همبستگی و حمایت است. با روشن شدن این ساختمانها پیام مشترکی به جهانیان مخابره میشود:ما در کنار بیماران هستیم، ما خواهان آگاهی بیشتر، دسترسی عادلانهتر به درمان و ساختن آیندهای روشنتر برای همه مبتلایان به اختلالات خونریزی دهنده هستیم.
/س